蔡磊回应确诊渐冻症后容貌巨变女生 “无奈她病情迅速进展”

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2025年1月19日

大象新闻记者冯靖雯

1月18日，来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话，发视频求助蔡磊。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”

“法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？”蔡磊提到，高昂的进口药物需要每年140万元，她无力负担，“我无法要求药企违法给她用药，药企也已经没有能力再开展同情用药。”

今年是蔡磊与渐冻症斗争的第6个年头。目前，他的身体机能断崖式下降，已基本瘫痪，使不上力气，和人交流需要借助眼控仪。但他仍然把攻克渐冻症作为唯一的目标。

“近期，和药企艰难得启动了药物临床一期。由于患者少，三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型渐冻症药物开发。”蔡磊说，这其实也是大部分生命危急病友的困境，即使有药物临床，中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。

陈静雯来时湖南，确诊渐冻症一年以来，她容貌巨变，一米六的个子，体重只有70多斤。去年11月，蔡磊就曾发文鼓励她要坚持与渐冻症抗争，给了她很大勇气。

“被蔡磊叔叔鼓励时，我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。”1月18日，陈静雯再次发视频向蔡磊求助，“我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。”

肌萎缩侧索硬化，又名渐冻症，是一种罕见且残酷的神经退行性疾病，被称为世界五大绝症之首。这是一种无法逆转的神经退行性疾病，其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆。

“她是一个缩影。”对于陈静雯的求助，蔡磊表示，“会继续努力!”

此前，大象新闻曾报道，新的一年，蔡磊及团队计划搭建渐冻症科研AI大脑，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，推进更加广泛的科研合作与数据研究。

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